Zobaczyć zebrę - badania społeczne wobec rzadkich chorób genetycznych
24 Styczeń 2024 | Paulina Zaremba / Joanna Michalska
Fot. Materiały Organizatora
Czym jest syndrom zebry? Czy warsztaty kulinarne mogą być terapią? Jak choroby genetyczne wpływają na życie codzienne osób, które na nie cierpią? - to tylko niektóre z pytań, na jakie będzie można uzyskać odpowiedź podczas spotkania autorskiego wokół książki "Entanglements of Rare Diseases in the Baltic Sea Region".
Reprezentantką naszej Uczelni jest jedna z autorek publikacji dr Małgorzata Skweres-Kuchta z Instytutu Zarządzania Wydziału Ekonomii, Finansów i Zarządzania Uniwersytetu Szczecińskiego. Podczas spotkania podejmowane będą tematy związane z zarządzaniem leczenia chorób rzadkich, opieką chorych, czy konsekwencjami indywidualnych i systemowych emigracji pacjentów.
Uczestniczki i uczestnicy spotkania:
Anna Chowaniec - doktor antropologii kulturowej. Naukowo zajmowała się głównie antropologią medyczną. Prowadziła i współpracowała w polskich i międzynarodowych projektach naukowych. Jest autorką artykułów i rozdziałów w publikacjach zbiorowych oraz uczestniczką i organizatorką konferencji naukowych, warsztatów i spotkań popularyzatorskich.
Ewa Ehmke vel. Emczyńska-Seliga - dr n. med. i n. o zdrowiu. Dietetyk - absolwentka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Wieloletni pracownik Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, nauczyciel akademicki oraz konsultant medyczny. W pracy zajmuje się głównie prowadzeniem pacjentów z chorobami rzadkimi i padaczką lekooporną (dieta ketogenna).
Jan Frydrych - absolwent kulturoznawstwa Instytutu Kultury Polskiej Uniwersytetu Warszawskiego, doktorant w Zakładzie Kultury Współczesnej IKP UW. Stypendysta w projekcie „Antropologia Chorób Rzadkich rejony Morza Bałtyckiego”. Jego główny polem zainteresowań jest antropologia medyczna, antropologia śmierci i studia nad niepełnosprawnością.
Katarzyna E. Król - etnolożka i antropolożka kultury, laureatka Diamentowego Grantu, doktorantka Graduate School for Social Research przy IFIS PAN. Naukowo zajmuje się antropologią chorób rzadkich oraz antropologią jedzenia.
Małgorzata Skweres-Kuchta - dr nauk ekonomicznych, zawodowo związana z Instytutem Zarządzania na Uniwersytecie Szczecińskim, społecznie z Fundacją Platynowa Drużyna, a prywatnie mama Platynowego Chłopczyka - Kuby, który choruje na ultrarzadką demencję dziecięcą (CLN2). Zgłębia zagadnienia związane z zarządzaniem chorobami rzadkimi, by wdrażać projekty wychodzące naprzeciw potrzebom chorych i ich rodzin.
Anna Chowaniec - doktor antropologii kulturowej. Naukowo zajmowała się głównie antropologią medyczną. Prowadziła i współpracowała w polskich i międzynarodowych projektach naukowych. Jest autorką artykułów i rozdziałów w publikacjach zbiorowych oraz uczestniczką i organizatorką konferencji naukowych, warsztatów i spotkań popularyzatorskich.
Ewa Ehmke vel. Emczyńska-Seliga - dr n. med. i n. o zdrowiu. Dietetyk - absolwentka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Wieloletni pracownik Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, nauczyciel akademicki oraz konsultant medyczny. W pracy zajmuje się głównie prowadzeniem pacjentów z chorobami rzadkimi i padaczką lekooporną (dieta ketogenna).
Jan Frydrych - absolwent kulturoznawstwa Instytutu Kultury Polskiej Uniwersytetu Warszawskiego, doktorant w Zakładzie Kultury Współczesnej IKP UW. Stypendysta w projekcie „Antropologia Chorób Rzadkich rejony Morza Bałtyckiego”. Jego główny polem zainteresowań jest antropologia medyczna, antropologia śmierci i studia nad niepełnosprawnością.
Katarzyna E. Król - etnolożka i antropolożka kultury, laureatka Diamentowego Grantu, doktorantka Graduate School for Social Research przy IFIS PAN. Naukowo zajmuje się antropologią chorób rzadkich oraz antropologią jedzenia.
Małgorzata Skweres-Kuchta - dr nauk ekonomicznych, zawodowo związana z Instytutem Zarządzania na Uniwersytecie Szczecińskim, społecznie z Fundacją Platynowa Drużyna, a prywatnie mama Platynowego Chłopczyka - Kuby, który choruje na ultrarzadką demencję dziecięcą (CLN2). Zgłębia zagadnienia związane z zarządzaniem chorobami rzadkimi, by wdrażać projekty wychodzące naprzeciw potrzebom chorych i ich rodzin.
Wydarzenie odbędzie się 31 stycznia o godzinie 18:00 w warszawskiej Pracowni Duży Pokój przy ulicy Wareckiej.
